Dans le précédent article (Faire le point sur mon rôle d'aidant), nous vous proposions une approche afin de recenser les tâches que vous accomplissez pour aider votre proche fragilisé par l'âge, la maladie ou le handicap. Dans celui-ci, nous allons approfondir la notion de charge ressentie par l'aidant.
Des facteurs qui alourdissent ou allègent la charge ressentie
Aider un proche peut engendrer un sentiment de charge, en fonction des répercussions que cela entraîne sur la qualité de vie de l'aidant.
Au-delà de la charge objective (voir l'article précédent), chaque expérience d'aidant est unique.
C'est pourquoi on parle aussi du ressenti subjectif de l'aidant.
Pour La Maison des Aidants, de nombreux facteurs, propres à chaque personne, viennent alourdir ou au contraire alléger le poids ressenti par l'aidant.
Parmi ceux qui contribuent à l'accroître, on peut citer par exemple :
- le cumul du rôle d'aidant avec d'autres soucis ou responsabilités (d'ordre familial, professionnel, financier, de santé...),
- le fait d'assumer seul l'accompagnement du proche malade ou handicapé,
- la mésentente familiale sur les décisions à prendre au sujet de la personne aidée,
- l'absence de reconnaissance par l'aidé, ou par le reste de la famille, de toutes les tâches accomplies par l'aidant,
- le fait de n'avoir aucune solution de remplacement en cas d'empêchement de l'aidant (cela génère pour celui-ci une responsabilité supplémentaire avec le stress qui y est associé)...
En revanche, certains éléments donnent à l'aidant un sentiment de compensation qui contribue à alléger le poids ressenti. Par exemple :
- le soutien de l'entourage,
- la conservation d'une vie sociale,
- la gratitude de la personne aidée ou de la famille,
- le fait pour l'aidant de pouvoir compter sur des solutions alternatives en cas d'empêchement de sa part,
- le partage des responsabilités avec d'autres membres de la famille concernant les décisions à prendre...
Trois niveaux de charge ressentie
Les professionnels de La Maison des Aidants distinguent trois niveaux de charge ressentie par l'aidant vis à vis de son rôle :
- Le premier niveau correspond à un accompagnement assumé sans grandes difficultés,
- Le second correspond à une charge ressentie comme gérable, mais indique une situation où l'aidant doit rester attentif au maintien de son équilibre personnel et de ses limites,
- Le troisième correspond enfin à une charge vécue comme lourde, et indique une situation où l'aidant prend des risques pour sa santé physique ou son équilibre psychique.
Toutefois ces niveaux ne sont pas forcément définitifs. Par exemple, une charge ressentie comme légère aujourd'hui peut s'alourdir avec le temps, et une charge lourde peut s'alléger en apportant des modifications dans la la façon d'aider son proche.
Cinq enjeux majeurs pour l'aidant
L'accompagnement d'un proche engage l'aidant pour quelques mois, quelques années ou pour la vie entière.
Quelle que soit la situation, l'aidant doit apprendre à développer des stratégies pour aider tout en conservant sa vie et son équilibre personnels.
Nous avons demandé à La Maison des Aidants de nous faire partager les objectifs de son programme d'accompagnement des aidants. Celui-ci s'articule autour de cinq enjeux majeurs pour l'aidant :
- Comprendre :
- la maladie du proche et ses évolutions,
- ses propres émotions face à son proche,
- Connaître l'ensemble des aides, dispositifs, technologies, ou services extérieurs qui peuvent le soutenir,
- Définir son rôle et ses limites,
- S'exprimer afin de se faire comprendre (par l'aidé, par la famille, par l'employeur...)
- S'accorder des temps de repos ou de répit, afin de préserver sa santé et son propre équilibre.
Le rôle d'aidant est désormais bien inscrit dans notre société. Partagé aujourd'hui par 11 millions de personnes, il tendra, avec l'allongement de la durée de la vie, à concerner presque tout le monde, comme le rappelait le premier ministre en octobre 2018.
L'aidant de demainsera préparé à son rôle, formé et informé.
Dans les prochains articles, nous développerons des points du programme évoqué ci-dessus, afin d'apporter notre contribution à cet enjeu.
L'aidant de demain en lien sur l'interview
Article mis à jour le 1er octobre 2020
