Elle reste longtemps asymptomatique jusqu'à l'apparition nette des premiers symptômes dont les plus caractéristiques sont :
- l'akinésie (difficulté à initier un mouvement) accompagnée par la lenteur du mouvement,
- l'hypertonie (rigidité des membres)
- les tremblements survenant au repos.
D'autres symptômes non moteurs accompagnent souvent, ou précèdent, ce tableau clinique.
Pour une information complète, mais simplifiée, nous invitons nos lecteurs à se référer au dossier du site de l'assurance maladie.
La maladie évolue sans qu'un traitement existe pour la soigner.
Les traitements existants ne peuvent que soulager les symptômes, avec des réponses propres à chaque malade.
Parallèlement, les traitements non médicamenteux, tels que la kinésithérapie, l'orthophonie, peuvent améliorer les conditions de vie des patients.
La maladie augmente de façon importante dans le monde entier, se situant au 2ᵉ rang des maladies neurodégénératives après la maladie d'Alzheimer.
Depuis 1997 le 11 avril est la «Journée mondiale de la maladie de Parkinson».
Environ 270 000 personnes sont touchées en France, et auprès de chaque malade, il y a au moins un aidant impliqué dans l'accompagnement.
Le diagnostic et la prise en charge
Le diagnostic de la maladie arrive souvent tard, car lorsque les symptômes sont manifestes, la maladie évolue souvent depuis 10 ou 20 ans et la dégradation des neurones en cause est alors très avancée.
Sur la base des plaintes du patient, le médecin généraliste oriente vers un neurologue, spécialiste en mesure de poser un diagnostic différencié, excluant d'autres causes, prescrivant éventuellement d'autres examens, afin de pouvoir imputer de manière certaine les symptômes du patient à la maladie de Parkinson.
On peut la plupart du temps parler d'un processus de diagnostic, car certains signes cliniques ne sont pas spécifiques à la maladie de Parkinson et peuvent conduire le neurologue à explorer d'autres pistes.
Toute annonce d'une maladie grave est un traumatisme pour le malade et pour son entourage.
La particularité des maladies neurodégénératives est que l'on sait d'emblée qu'il n'y a pas de guérison possible (contrairement par exemple au cas du cancer dont on peut à juste titre espérer guérir).
Mais on peut, avec la maladie de Parkinson, espérer une qualité de vie qui, certes demandera des remaniements et des adaptations, mais reste tout à fait possible. La connaissance et la compréhension de la maladie sont donc des éléments fondamentaux pour permettre au patient et à son entourage d'agir.
L'association de référence est France Parkison.
Dans le cadre de son programme «Pas à pas avec Parkinson», l'association a réalisé une série de webinaires abordant «l'après diagnostic» en distinguant trois phases :
- l'impact psychologique du diagnostic,
- se repérer après le diagnostic,
- rebondir après le diagnostic.
L'ensemble de la série est consultable ici.
L'association, parmi tout un ensemble d'actions, a également élaboré une pochette qui aborde les points clés pour aider malades et proches aidants à cheminer avec la maladie :
- Le diagnostic,
- Les traitements médicamenteux,
- Les interlocuteurs,
- Etre accompagné-e,
- Vivre avec,
- Préparer la consultation.
France Parkinson agit au travers des publications sur son site, de sa diffusion par internet d'informations et beaucoup sur le terrain par ses comités locaux. Une carte permet de repérer le comité local le plus proche de chez soi.
L'aidant d'un malade de Parkinson
L'aidant est souvent le conjoint, et encore plus souvent la conjointe puisque la maladie touche beaucoup plus souvent les hommes.
C'est un lieu commun de dire que l'aidant.e doit s'adapter à la maladie du proche aidé, car cela vaut pour toutes les maladies. C'est cependant plus vrai encore dans le contexte de la maladie de Parkinson :
- L'un des premiers ajustements que l'aidant.e va spontanément opérer est celui du rythme pour se mettre en quelque sorte au diapason de son proche. Le rythme de la vie se ralentit du fait de certaines caractéristiques de la maladie : lenteur des gestes, de la parole, de l'exécution des tâches, etc.
L'inquiétude est présente, car le futur a des contours incertains : l'évolution de la maladie est différente selon les malades. On espère que celle-ci sera lente et limitée, mais on redoute que ce ne soit le contraire.
Le rôle de l'aidant.e est bien sûr d'aider son proche dans les activités du quotidien, mais il est primordial pour le soutenir moralement. L'aidant.e doit alors être optimiste pour deux.
Cela n'est pas simple et nombre d'aidants témoignent de leur solitude quand face au malade, ils restent positifs, mais que dans leur for intérieur, ils sont angoissés par l'avenir.
- Un second effort important de l'aidant.e consiste à lutter contre la réaction spontanée de «faire à la place» du proche malade. Or pour maintenir le plus possible son autonomie le malade a besoin d'être stimulé.
- Dans ce domaine aussi, nombre d'aidants témoignent de l'apprentissage qu'ils ont dû faire de la patience.
- Enfin, l'aidant.e doit également sécuriser, conforter, ré-assurer son proche dans ses pas, ses mouvements, ses mots incertains. Il doit aussi comprendre sa fatigue qui empêche parfois des activités qui restent possibles (sport, promenades, voyages...)
En plus des qualités communes à toutes les formes d'aidance, l'aidant.e du malade de Parkinson doit donc développer tout particulièrement des aptitudes à l'optimisme, à la patience et à la force morale.
C'est beaucoup pour un seul homme ou une seule femme...
C'est pourquoi entourer, soutenir, accompagner l'aidant.e d'un malade de Parkinson est capital.
L'accompagnement de l'aidant, un point clé pour le soutien au malade
France Parkinson agit auprès des aidants, au travers d'un programme spécifiquement dédié : A2Pa.
Une bonne prise en charge du malade ne peut pas se dissocier d'un bon accompagnement de l'aidant.e.
Le binôme aidant-aidé doit évoluer ensemble en réajustant le quotidien pour conserver une qualité de vie qui va changer de définition par rapport au passé, avant que survienne la maladie.
Mais cette évolution dynamique est une source de motivation pour aller de l'avant et goûter beaucoup des joies de la vie en dépit de la maladie.
Être bien informés, formés, entourés, accompagnés par des professionnels de santé est donc un enjeu fondamental pour faire face à la maladie, autant pour le malade que pour son proche aidant... et pour l'entourage tout entier car la solidarité est aussi un atout de taille pour continuer à vivre dans les meilleures conditions.
L'entrée en établissement (Ehpad) est envisagée généralement lorsque sont atteintes les limites de la vie au domicile :
- apparition ou aggravation des troubles cognitifs,
- accentuation des symptômes qui impactent trop lourdement les actes de la vie quotidienne (lenteur ou tremblements invalidants, troubles de la déglutition...)
- dépression souvent très présente...
Nous encourageons nos lecteurs qui se sentent concernés à visiter aussi la chaîne Youtube de France Parkinson.
Ils y trouveront des informations et des sources d'inspiration.
Nous avons retenu le témoignage positif de Monique, aidante de son mari Thierry à qui nous laissons le mot de la fin.
À voir aussi :
ARTICLES N° 143 et 144: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE