L'accident vasculaire cérébral, souvent désigné par l'acronyme d'AVC, est une lésion cérébrale vasculaire soudaine induite :
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- Soit par un arrêt brutal de la circulation sanguine. C'est le cas le plus fréquent (AVC ischémique),
- Soit par une hémorragie (AVC hémorragique).
Il touche 150 000 nouvelles personnes(*) chaque année.
Il est :
- la première cause de handicap acquis chez l'adulte.
- la deuxième cause de survenue d'une démence,
- la première cause de mortalité chez la femme.
Le risque augmente globalement avec l'âge, mais les femmes sont plus exposées, même si elles le sont plus tardivement que les hommes.
L'âge moyen de survenue d'un AVC est de 74 ans.
Il tend à augmenter cependant parmi la population jeune.
Pour une information simple et accessible, consulter le dossier AVC du site de l'Assurance maladie.
Pour une information approfondie, consulter le dossier de l'Inserm : AVC, la 1ère cause de handicap acqui chez l'adulte.
Vivre après un AVC
L'AVC est une urgence absolue qui peut entraîner le décès du patient.
La survie est très liée à une prise en charge rapide.
Pour certains patients, il n'y aura que peu de séquelles. Pour la majorité cependant, les suites de l'AVC auront des répercussions :
- physiques/motrices : paralysie partielle ou totale de membres supérieurs ou inférieurs
- et/ou psychiques : troubles de la mémoire, du langage, de l'exécution des tâches.
Lors du retour à domicile, après l'hôpital ou le service de soins de suite et de réadaptions (SSR), le patient va prendre conscience qu'il entame une nouvelle partie de vie qui sera nécessairement différente de sa vie d'avant.
C'est souvent un moment délicat, pour le patient et pour ses proches, entre joie d'être en vie et confrontation à la diminution plus ou moins importante de l'autonomie.
Les thérapies non médicamenteuses telles que kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie... vont désormais faire partie de la vie du patient et de ses proches.
Le domicile devra parfois être adapté. Des aides techniques vont souvent s'y intégrer. Des personnels de l'aide ou du soins feront partie du nouvel environnement du patient et de ses proches.
C'est dans ce contexte de rééducation, de récupération, de réadaptions que le rôle de l'aidant va prendre toute sa dimension.
La spécificité du rôle d'aidant d'un proche victime d'AVC
Il est bien entendu impossible de généraliser le rôle de l'aidant.e d'une victime d'AVC tant les situations peuvent varier en fonction :
- de l'âge du patient et de celui de son proche,
- de la gravité des séquelles,
- des perspectives et de la durée de récupération,
- de la perspective le cas échéant de reprendre une activité professionnelle tant pour le patient que pour l'aidant.e (selon la Fondation pour la recherche sur les AVC, 1/3 des actifs victimes d'AVC peut reprendre une activité),
- du lien qui unit le proche aidé et le proche aidant (conjoint, parent...) .
On peut cependant, du fait des séquelles généralement observées chez les patients, distinguer des qualités particulières que l'aidant.e sera amené.e à développer :
- L'observation attentive permettra
► de déceler les signes de fatigue, de dépression, de changement d'humeur si fréquents chez les patients.
► de repérer les activités, les environnements ou les moments qui semblent au contraire apporter plaisir ou stimulation,
afin d'adapter ses propres actions ou réactions.
- La recherche créative d'adaptation de l'environnement familier du patient permettra
- ► d'éviter les gestes pénibles pour lui-même ou son proche,
- ► d'éviter de rappeler douloureusement la perte d'autonomie.
- La prise de recul, qui passe par une bonne information/connaissance des séquelles prévisibles de l'AVC permettra :
- ► d'éviter colère ou découragement,
- ► de comprendre les signes dits invisibles des suites de l'AVC, tels que les troubles de l'attention et de la concentration, l'hyperémotivité, la perte de motivation, l'angoisse...
afin de relativiser les épisodes émotionnellement éprouvants en les remettant dans le contexte.
- La patience : donner au patient le temps de trouver ses mots, d'accomplir une tâche de façon autonome permettra :
- ► de participer au processus de récupération,
- ► d'apprécier ensemble les petites victoires du quotidien ; retrouver le mot juste, achever une tâche, initier une action...
Le CHU de Nantes a publié deux livrets à l'intention des aidants :
- Troubles du comportement et du caractère après un AVC
- La vie après un AVC : vivre avec les changements émotionnels, cognitifs et la fatigue
Un accompagnement différent selon les situations
L'accompagnement d'un proche victime d'AVC s'inscrit dans le temps long d'une récupération qui se poursuit progressivement pendant des mois, parfois des années lorsque la victime est encore jeune.
En fonction de l'âge du patient et/ou de la gravité des séquelles, le rôle de l'aidant.e prendra une coloration sensiblement différente :
- dynamique et stimulant lorsqu'il s'agit d'accompagner une personne non âgée :
- ► en participant aux séances de rééducation dont on peut mesurer et encourager les progrès,
- ► en maintenant des activités extérieures, sociales, amicales, de loisir, de voyage...
- dans l'acceptation de la perte d'autonomie s'il s'agit d'accompagner une personne âgée dont les séquelles de l'AVC seront généralement durables et irréversibles.
- L'entrée en Ehpad peut s'avérer nécessaire car les soins aux domiciles trouvent leurs limites face à l'étendue de la perte d'autonomie physique et/ou cognitive.
- L'accompagnement de la fin de vie peut aussi être le rôle qui échoit subitement à l'aidant.e lorsque le proche est déjà âgé et fragilisé.
L'AVC chez la personne âgée est un accident de santé fréquent aux conséquences très lourdes sur l'autonomie. La vigilance des proches sur la prévention est un enjeu important qui peut favoriser un vieillissement réussi et une espérance de vie accrue.
- À lire : Aider un proche victime d'un AVC – AVC Normandie
- À consulter : France AVC
(*) Source Fondation pour la recherche sur les AVC
ARTICLES N° 147 et 148: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE