Être aidant est un engagement humain qui s'excerce à la fois :
- Sur un plan concret, matériel : accomplir des tâches multiples, s'organiser, planifier...
- Et sur un plan émotionnel : être souvent en état d'hypervigilance, de stress, prendre sur soi, ne pas montrer sa fatigue ou sa lassitude...
L'engagement matériel peut se quantifier (même si l'aidant le fait rarement), mais l'engagement émotionnel est diffus, impalpable, toujours présent, durable.
L'aidant accomplit souvent les tâches matérielles du quotidien en conscience et sans difficultés apparentes, mais la charge émotionnelle agit «en sourdine», sans relâche et sans repos.
Elle peut devenir surcharge émotionnelle, impactant le moral, le sommeil et la santé générale de l'aidant et alimentant ainsi sa fatigue physique dans un cercle sans fin.
Il n'est pas question de brosser un sombre tableau mais d'attirer l'attention sur cet aspect du rôle d'aidant qui, plus encore que la charge physique des tâches, peut conduire à l'épuisement.
On voit facilement l'aidant qui «fait»... mais plus rarement l'aidant qui «est», qui vit intérieurement et ressent des émotions qui lui sont propres.
L'engagement émotionnel
L'engagement émotionnel est profondément humain et lié à une multitude d'éléments tels que :
- l'attachement qui s'est construit dans le temps entre les personnes,
- la mémoire relationnelle qui lie aidant et aidé, avec des souvenirs heureux mais aussi parfois des blessures,
- l'empathie et le besoin de prendre soin de l'autre lorsqu'il est vulnérable ou fragile,
- le sens du devoir et des valeurs ...
Mais cet engagement recèle ses propres pièges par le jeu de dynamiques inconscientes(*) qui viennent effacer la notion de limites et conduire à une forme de surinvestissement.
Ce surinvestissement de son rôle peut conduire l'aidant :
- à ne jamais reconnaître qu'il est fatigué,
- à ne pas rechercher ou accepter d'aides,
- à ne pas utiliser les aides (humaines, techniques) ou les dispositifs de répit autant qu'il serait possible,
- à se sentir obligé d'être disponible tout le temps,
- à s'épuiser dans la vigilance, la recherche de perfection, ou la volonté de se montrer toujours à la hauteur...
Tout cela est très coûteux en terme d'énergie et peut conduire à dépasser ses propres capacités humaines, avec un impact négatif sur la santé physique ou mentale et sur la vie personnelle.
Un équilibre fragile
Le fait de soutenir un proche en perte d'autonomie, surtout lorsque ce soutien est important, implique souvent pour l'aidant une tension entre :
- l'affection qu'il éprouve pour son proche,
- le désir de lui assurer les meilleures conditions de vie malgré la maladie, l'âge ou le handicap,
- le sens du devoir ou de la solidarité familiale,
ET :
- son propre besoin de repos,
- ses autres contraintes, familiales ou professionnelles notamment,
- ses renoncements multiples (moins de sommeil, de vie sociale, de loisirs...).
Cette tension s'accroît souvent avec le temps et avec l'augmentation des besoins du proche aidé.
Un déséquilibre s'installe alors insidieusement. Les besoins de l'aidé prennent systématiquement le pas sur ceux de l'aidant.
Or maintenir ou rétablir l'équilibre est un enjeu fondamental pour éviter notamment :
- Une trop grande asymétrie dans la relation aidant-aidé : lorsque l'aidant est exclusivement celui qui donne et l'aidé celui qui reçoit, un lien de dépendance se crée, amplifiant la perte d'autonomie de l'aidé et générant des sentiments de frustration du côté de l'aidant.
- Que chacun s'enferme dans son rôle, alimentant ainsi un cercle vicieux : un aidant qui donne toujours plus, un aidé qui exige toujours plus, que cette exigence soit d'ailleurs réellement exprimée ou interprétée par l'aidant.
- Que ne se s'accentue avec le temps l'écart entre les besoins de l'aidé et les ressources/capacités de l'aidant. Cela pose toute la question des limites de l'aidant et comment celui-ci peut – et doit pour préserver sa santé - apprendre à les poser au fil de l'évolution des besoins de son proche.
- Que ne se crée une dépendance de l'aidant à son propre rôle : face aux besoins ou demandes croissants du proche aidé, l'aidant peut ne plus se sentir exister en dehors de son rôle. Ce processus renforce notablement le risque d'isolement et d'épuisement.
Mettre en lumière les dynamiques inconscientes(*) qui amènent au déséquilibre
Avoir le souci de l'autre et en même temps celui de la légitime préservation de soi-même est une recherche délicate d'équilibre lorsque l'on est aidant.
C'est une dynamique, un dosage subtil et subjectif qui implique un juste regard, une juste évaluation.
Dans l'idéal on devrait pouvoir
- donner et recevoir,
- passer parfois le relais et retrouver sa place de conjoint ou de parent,
- se consacrer des moments à soi sans en éprouver de culpabilité...
et surtout accepter que se donner des limites n'est pas rompre le lien d'engagement auprès du proche aidé mais assurer la condition de sa continuité !
Des mécanismes inconscients peuvent constituer des freins à un accompagnement serein et respectueux de l'équilibre de la relation aidant-aidé.
Explorer ces mécanismes ne signifie aucunement que l'aidant en est responsable et encore moins fautif !
Au contraire, les mettre en lumière peut permettre à chacun de réaliser que l'on peut diminuer une fatigue, des contraintes ou un coût émotionnel trop élevés en agissant sur certains leviers.
Ces mécanismes inconscients se cristallisent autour de certains schémas :
- Le devoir moral interprété de façon rigoriste,
- Les normes sociales ou culturelles interprétées de façon excessive,
- La quête - ou la reconquête - de reconnaissance auprès du proche aidé ou de l'entourage,
- La crainte de perdre le contrôle de la situation en se faisant aider,
- Le sentiment d'être en dette vis à vis du proche aidé,
- Le devoir que l'on s'impose de garder, vis à vis de soi-même ou d'autrui, l'image d'un «aidant parfait» qui assume tout et toujours...
Dans nos prochains articles, nous explorerons ces mécanismes aussi subtils qu'inconscients(*) afin de les mettre en lumière et de permettre à chacun de les identifier.
Les identifier c'est déjà en partie y remédier pour tendre vers un accompagnement plus serein et plus soucieux de la qualité de vie.
(*)Nous utilisons le terme «inconscient» dans son acception commune, pour parler des motivations qui nous font agir mais qui échappent à notre attention immédiate.
ARTICLES N° 154 et 155: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE