Prévention et Santé 26 janvier 2026

Endométriose : une maladie invisible, des conséquences bien réelles

Maladie chronique, inflammatoire et encore trop mal comprise, l’endométriose touche des millions de femmes en France. Douleurs intenses, errance médicale, fatigue chronique, difficultés professionnelles et retentissement psychologique : derrière un mot de plus en plus connu se cache une réalité souvent minimisée. État des lieux d’une pathologie sans traitement curatif, encore insuffisamment prise en charge, à travers l’éclairage de Sylvie Rodet, mandataire d’assurance AXA et ambassadrice ANPERE, atteinte d’endométriose et engagée au sein de l’association Endomind.

Une maladie fréquente… mais encore mal diagnostiquée

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire. Elle se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse utérine et évolue de la puberté à la ménopause. Si une femme sur dix est atteinte d’endométriose en France, il faut pourtant compter en moyenne 7 ans pour poser un diagnostic. « Le diagnostic est beaucoup trop long. Sept ans, c’est énorme. Et pendant ces années, on souffre sans savoir ce que l’on a », témoigne Sylvie Rodet.Cette errance médicale s’explique par la diversité des formes de la maladie (superficielle, profonde, digestive, etc.), par des symptômes très variables d’une femme à l’autre, et par une connaissance encore insuffisante de l’endométriose dans le corps médical généraliste.

Des symptômes multiples et souvent invalidants

L’endométriose ne se résume pas à des règles douloureuses. Elle peut affecter de nombreux aspects de la vie quotidienne. Parmi les symptômes les plus fréquents, on peut notamment citer : des douleurs menstruelles intenses, des douleurs pendant ou après les rapports sexuels, des douleurs pelviennes chroniques, des troubles digestifs et urinaires, une fatigue chronique, des difficultés à concevoir un enfant. « C’est une maladie qui peut toucher beaucoup d’organes. Dans mon cas, l’intestin, le rectum, la vessie… On ne sait plus vers quel spécialiste se tourner », explique Sylvie Rodet. Certaines femmes présentent peu ou pas de douleurs, et découvrent la maladie à l’occasion d’un parcours de fertilité. D’autres, au contraire, vivent avec des douleurs quotidiennes extrêmement invalidantes.

Une maladie sans traitement curatif

Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement permettant de guérir l’endométriose. Les prises en charge reposent essentiellement sur des traitements hormonaux (contraceptifs, mise au repos ovarien), des antalgiques et anti-inflammatoires, et parfois de la chirurgie, avec des résultats variables et des risques de récidive. « Les traitements hormonaux peuvent atténuer les symptômes, mais ils ne soignent pas la maladie. Et ils ont parfois des effets secondaires lourds », souligne Sylvie Rodet. Face à ces limites, de nombreuses patientes se tournent vers des approches complémentaires : nutrition anti-inflammatoire, naturopathie, sophrologie, acupuncture, ostéopathie… Un parcours souvent long, coûteux, et très peu pris en charge financièrement.

Une prise en charge encore insuffisante

L’endométriose n’ouvre en effet pas automatiquement droit à une reconnaissance en affection longue durée (ALD). Seules certaines formes sévères peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 %, laissant de nombreuses femmes avec des frais importants à leur charge. « C’est une maladie coûteuse. On multiplie les consultations, les examens, les médecines complémentaires, et tous ces frais ne sontpas remboursés », regrette Sylvie Rodet qui estime à près de 500 € par mois le reste à charge pour son foyer où deux personnes – elle et sa fille – sont touchées par la maladie. Sur le plan professionnel, la situation reste également contrastée. Si quelques entreprises commencent à adapter leurs pratiques (aménagements, jours d’absence autorisés), force est de constater que ces initiatives restent encore rares.

Des conséquences psychologiques majeures

L’endométriose est une maladie invisible. Extérieurement, rien ne se voit. Intérieurement, la douleur est parfois permanente. « On nous dit souvent “tu exagères”, “c’est dans ta tête”. À force, ça abîme profondément le moral », confie Sylvie Rodet. Or vivre avec la douleur, l’incompréhension, la fatigue et parfois l’isolement peut entraîner anxiété, dépression, perte d’estime de soi ou encore difficultés relationnelles et professionnelles. Certaines femmes vont jusqu’à des situations de grande détresse psychologique, encore trop peu prises en compte dans les parcours de soins.

Le rôle essentiel des associations

Face aux lacunes du système, les associations jouent un rôle clé. C’est notamment le cas de l’association Endomind, créée par des femmes touchées par la maladie, qui accompagne les patientes dans leur parcours, les informe et lutte contre l’isolement. « L’objectif, c’est d’accompagner les femmes dans cette errance médicale, de les informer, et surtout de les faire se sentir moins seules », explique Sylvie Rodet, très engagée sur le terrain auprès de cette association qui intervient également dans les écoles, les entreprises, les hôpitaux, pour sensibiliser plus largement à la réalité de l’endométriose.

Mieux informer pour mieux accompagner

Si la parole se libère progressivement, beaucoup reste encore à faire : améliorer le diagnostic, renforcer la formation des professionnels de santé, développer la recherche, mieux reconnaître l’impact psychologique et professionnel de la maladie, améliorer la prise en charge financière. « On ne meurt pas de l’endométriose, mais on vit toute sa vie avec. Et ça, ça mérite d’être mieux reconnu », conclut Sylvie Rodet. Pour les femmes concernées, l’enjeu est clair : être crues, être accompagnées, et ne plus vivre la maladie dans l’isolement.