Dans cet article nous allons aborder spécifiquement la question de l'acceptation des aides humaines.
Les aides humaines recouvrent l'ensemble des interventions réalisées au domicile en vue d'accompagner une personne en perte d'autonomie, âgée ou handicapée.
Actes essentiels de la vie quotidienne, tâches ménagères, accompagnement pour les courses ou pour certaines activités... les aides humaines sont un facteur central du maintien de l'autonomie.
Elles peuvent être financées par le biais de l'APA (Allocation personnalisée d'autonomie) pour les personnes âgées, ou par celui de la PCH (Prestation compensatoire du handicap) pour les personnes handicapées.
Très souvent, c'est l'aidant qui constate le besoin de son proche âgé et enclenche la mise en œuvre des interventions à domicile.
Il peut cependant arriver que ces aides humaines ne soient pas bien acceptées par la personne concernée.
Afin d'aider à désamorcer les conflits qui peuvent naître à ce sujet, nous proposons aux aidants confrontés à ce problème, d'envisager les différentes hypothèses qui peuvent être à l'origine du refus.
Les motifs le plus souvent évoqués par le proche aidé
Il se peut que le proche aidé énonce clairement les raisons qui lui font refuser une aide.
Il peut par exemple :
- Trouver que le travail est mal fait,
- Manquer de confiance (peur du vol par exemple),
- Affirmer l'attachement à ses habitudes : chaque personne a sa manière de ranger, cuisiner, ou nettoyer. Voir quelqu'un modifier cette routine peut être irritant et déstabilisant,
- Évoquer une mauvaise entente avec le personnel intervenant…
Il est tout à fait possible que ces raisons reposent sur des éléments concrets et factuels.
Dans ce cas, le refus peut être entendu comme l'expression d'une difficulté réelle, à laquelle il est possible d'apporter une réponse :
- une organisation qui ne convient pas,
- des tâches réalisées d'une manière différente de celle souhaitée,
- une relation difficile avec une intervenante
- ou encore un manque de confiance...
peuvent conduire à remettre en question les modalités de l'aide plutôt que le principe même de celle-ci.
L'aidant peut alors rechercher avec son proche les ajustements susceptibles de rendre l'intervention plus acceptable :
- modifier les tâches confiées,
- préciser les attentes,
- changer les horaires,
- ou lorsque cela est possible et nécessaire, envisager un autre intervenant.
Mais tous les refus ne s'expliquent pas par des raisons aussi clairement formulées.
Derrière un :
Je n'en ai pas besoin,
Je préfère faire moi-même, ou
Cela coûte trop cher...
peuvent se cacher d'autres motifs plus subtils de refus que le proche aidé ne peut pas clairement formuler.
Il convient alors de s'intéresser à ce qui se joue au-delà des raisons explicitement avancées.
De nombreuses hypothèses peuvent être envisagées.
Celles qui sont présentées ci-après constituent des pistes destinées à éclairer la réflexion de l'aidant. Elles ne constituent pas des explications toutes faites mais peuvent être utiles pour chercher à comprendre et pour ouvrir le dialogue avec le proche aidé.
Le domicile : un prolongement de soi-même
L'habitat est un lieu chargé de souvenirs, où l'on a ses habitudes.
Organisé au fil du temps, seul.e ou à deux, il est un prolongement de soi-même, au travers duquel s'exprime une part de l'identité individuelle, conjugale ou familiale.
Le domicile est vécu comme un point d'ancrage immuable et sécurisant.
Dans ce contexte, l'intervention de professionnels à domicile, vue par l'aidant comme une nécessité, peut, au contraire, être vécue comme un réel bouleversement par la personne âgée.
Beaucoup de raisons non exprimées peuvent sous-tendre le refus de voir arriver au domicile des personnes en dehors du cercle familial habituel :
- crainte d'un regard extérieur sur des choses personnelles ou secrètes,
- sentiment de ne plus se sentir vraiment maître chez soi,
- impression d'être tributaire des autres,
- peur d'être jugé : on va penser que je ne tiens pas ma maison, que mes enfants ne m'aident pas...
L'intime mis à nu
L'intervention des aides à domicile peut également être perçue comme la fin de l'intimité jusqu'ici préservée.
Par pudeur, la personne peut craindre que quelqu'un découvre le désordre, les médicaments, les faiblesses du quotidien... L'arrivée d'un professionnel dans l'espace privé donne ainsi à voir ce qui, jusqu'alors pouvait rester invisible aux autres.
Lorsqu'il s'agit d'accepter une aide à la toilette par exemple, la question de l'intime prend une dimension encore plus forte. Le corps lui-même devient accessible au regard et aux gestes d'une personne extérieure.
Dans le cas d'une vie conjugale, c'est également l'intimité du couple, son équilibre et ses habitudes qui peuvent se trouver bousculés.
Des identités mises à mal
L'intervention des aides humaines à domicile peut aussi venir questionner une part de l'identité de la personne, fondée sur les tâches qu'elle avait jusqu'ici l'habitude ou le goût de faire seule.
Accepter de «déléguer» ces tâches du quotidien peut douloureusement mettre la personne face à la diminution de certaines de ses capacités.
La protection contre cette souffrance peut alors être le déni du besoin : Je peux faire seul.e. !
Dans le cadre d'une vie conjugale, la répartition des rôles et des tâches qui s'est solidement ancrée dans le temps, peut se trouver également remise en cause et être vécue difficilement.
Devoir confier le bricolage, le ménage ou la cuisine à une tierce personne peut être ressenti comme une dévalorisation de l'un.e aux yeux de l'autre.
Le conjoint qui accomplissait telle ou telle tâche peut se sentir dépossédé d'un rôle qui faisait partie de son identité.
Le refus des aides extérieures peut alors être un moyen de préserver sa place, son utilité ou son rôle au sein du couple.
Comprendre afin d'ouvrir le dialogue avec le proche aidé
Pour l'aidant, comprendre les non-dits qui peuvent sous-tendre un refus des aides, permet d'éviter de juger son proche ou d'entrer avec lui dans un rapport de forces.
Ainsi, face à un refus, l'aidant peut prendre du recul :
- Ne pas contester frontalement le refus,
- ► mais ouvrir le dialogue :
- Qu'est ce qui te gêne le plus dans cette idée ?
- Quelles sont les choses que tu veux continuer à faire ?
- Peux-tu envisager de déléguer uniquement les choses les plus pénibles pour toi ?
- Quelles sont les tâches qui te font plaisir et que tu veux conserver ?...
- Ne pas présenter l'aide comme une fatalité qu'il faut accepter,
- ► mais comme un choix qui comporte une marge de décision :
- Quels sont les jours ou les horaires que tu préfères ?
- Veux-tu que je sois là pour la première intervention ?
- Souhaites-tu que l'on fasse une liste de ce à quoi tu tiens pour que vous vous compreniez bien avec la personne qui interviendra ?
- Ne pas présenter l'aide comme irréversible
- ► mais comme une expérimentation sans engagement :
- On peut essayer et voir ce que cela donne,
- Si cela ne va pas, on n'est pas obligé de continuer,
- Si la personne ne convient pas, il sera toujours possible d'en discuter ou de faire appel à une autre personne...
- Ne pas mettre en évidence l'aide comme une preuve de dépendance
- ► mais comme un moyen de continuer à vivre chez soi dans de bonnes conditions :
- Cela va te permettre de vivre comme tu le souhaites en te soulageant de ce qui est trop difficile,
- Quand souhaiterais-tu commencer ?
- On peut débuter par quelques heures, et si besoin, on augmentera ou on diminuera en fonction de tes besoins...
Alors que le conflit épuise, la compréhension et le dialogue peuvent permettre de rassurer, de sécuriser, de conforter le proche aidé, tout en lui permettant d'accepter les aides humaines qui peuvent grandement préserver son autonomie et une vie à domicile le mieux et le plus longtemps possible.
ARTICLES N° 168 et 169: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE