Nous avons pu voir que :
- Le rôle d'aidant comporte une dimension d'aide matérielle, concrète, mais aussi un engagement émotionnel qui joue un rôle important,
- Le devoir moral et les normes sociales peuvent faire peser une contrainte excessive,
- La quête de reconnaissance ou le sentiment d'être en dette expriment un besoin de réparer le passé.
Dans ce nouvel article, nous allons explorer une autre dynamique tout aussi déterminante : le fait d'être « celui ou celle qui doit » assumer seul.e le rôle d'aidant.e vis-à-vis du proche fragilisé.
Etre désigné en tant qu'aidant
Le fait d'être désigné, implicitement ou explicitement par l'entourage, renvoie à la place que l'aidant occupe, ou se voit attribuer, dans la relation avec le proche aidé et au sein de la famille.
Ce rôle central peut :
- être recherché par l'aidant, consciemment ou non : il s'y sent légitime, à sa place, en conformité avec son identité, sa personnalité, son caractère...
- être atttribué par l'entourage, pour des raisons pratiques (proximité géographique, temps disponible), ou subjectives (proximité affective avec le proche, personnalité perçue comme altruiste...),
- placer l'aidant dans une position où il ne se sent pas en mesure de refuser ou de mettre des conditions, par crainte de décevoir.
Quelle que soit l'origine du rôle, choisi par la personne concernée ou assigné par la famille, l'aidant se perçoit alors comme le pilier indéfectible de tout le système familial.
Moteur puissant de la motivation, cette dynamique recèle toutefois ses propres pièges : ce qui peut sembler être une évidence consentie au départ, risque, avec le temps, de devenir une contrainte et une charge.
Il arrive aussi que le reste de la famille trouve juste de dédommager l'aidant pour son investissement
Il se peut aussi que l'aidant.e soit rémunéré.e par le proche aidé, directement ou au moyen de l'APA... ... au risque de glisser vers une relation dans laquelle l'aidant se sent obligé/subordonné/employé.
A l'origine du rôle d'aidant désigné
Cette position de responsabilité se construit au fil du temps, des relations, des habitudes et des événements qui tissent l'histoire familiale.
Le rôle d'aidant désigné résulte souvent d'un croisement de deux dynamiques :
- l'aidant prend cette place et s'y sent naturellement installé,
- il répond en même temps aux attentes implicites de l'entourage jusqu'à devenir une évidence pour tous.
Cette configuration a quelque chose de rassurant : elle soulage tout le monde avec le sentiment que le proche sera bien accompagné et que l'aidant désigné endosse volontiers le rôle.
Plusieurs scenario-types sont souvent repérables :
- Au sein de la fratrie,
- Il peut s'agir :
► De l'aîné.e qui a occupé une place de responsabilité dès l'enfance.
Habitué à être sérieux et à veiller sur les autres, il/elle prolonge «naturellement» ce rôle au moment où la perte d'autonomie d'un parent se manifeste.
► Du frère ou de la soeur qui vit à proximité ou dont la situation permet une plus grande flexibilité.
Mais aussi de celui ou celle qui :
► entretient le lien affectif le plus fort, ou le plus continu, avec le parent devenu âgé. Cette proximité le conduit à se sentir davantage concerné et donc plus impliqué.
► exerce une profession médicale, de soins, ou d'aide. Cette compétence, aux yeux de tous, le/la « prédestine naturellement » au rôle d'aidant.e.
- Au sein du couple :
► le rôle d'aidant.e semble aller de soi : le conjoint valide soutient son partenaire en perte d'autonomie.
Mais cette évidence peut conduire le conjoint aidant à vouloir préserver l'image du couple parental protecteur, en évitant aux enfants la confrontation à la fragilité de l'autre parent.
- Animé par des intentions protectrices, le conjoint peut alors s'installer dans une position d'aidant exclusif, écartant toute participation des enfants.
► lorsque l'enfant du couple est atteint d'un handicap ou d'une maladie, la mère devient très souvent la principale aidante, parfois au prix d'un renoncement à sa carrière professionnelle.
Au fil du temps, cette place s'installe jusqu'à devenir exclusive auprès de l'enfant devenu adolescent puis adulte.
- Sans lien de parenté :
► il peut s'agir d'une personne proche, proposant une aide appuyée sur la compétence, le voisinage, la sympathie, l'amitié ou la disponibilité.
- Dans ce cas, la continuité, la spontanéité ou le caractère répété de l'aide peuvent conduire une personne à endosser le rôle d'aidant de fait, sans plus pouvoir, ni oser, remettre ce rôle en question .
Etre « celui qui peut » ne signifie pas être « celui qui doit »
Quels qu'en soient l'origine et le contexte, le glissement vers le rôle d'aidant désigné s'opère souvent de façon progressive. Au fil de l'évolution des besoins de la personne aidée, les sollicitations deviennent plus fréquentes et plus exigeantes.
L'aidant de proximité devient alors l'aidant exclusif : la responsabilité collective de la famille vis-à-vis du proche fragilisé s'organise et se concentre sur une seule personne. Celle-ci ne se sent plus en capacité de remettre les choses en question, ni même de poser des limites.
À ce stade, le basculement entre une aide librement consentie et une assignation au rôle d'aidant est pleinement réalisé.
Le retrait des autres membres de la famille est de plus en plus visible puisqu'ils ont une personne sur qui compter.
L'aidant désigné intègre son rôle comme une fatalité et trouvera souvent plus compliqué de solliciter de l'aide que de tout faire lui-même.
Il cumule les tâches concrètes à accomplir et un poids moral à porter seul.
C'est à ce stade que se profile le risque d'épuisement.
Questionner la situation
Il peut sembler à l'aidant désigné que la situation installée soit impossible à remettre en question. Plusieurs raisons peuvent expliquer ce sentiment d'impasse :
► Le décalage avec les autres membres de la famille : l'aidant confronté à la réalité de la perte d'autonomie du proche aidé éprouve des difficultés que les autres ne voient pas ou minimisent.
Lorsqu'il tente de les exprimer il se heurte à des réactions déphasées par rapport à la réalité qu'il vit.
► Le poids du regard des autres : en soulevant des problèmes, l'aidant craint qu'on le juge insuffisamment engagé, ou pas capable de bien gérer, ou facilement débordé...
► Des freins plus intimes : à force d'avoir intégré ce rôle, l'aidant éprouve des scrupules à l'idée de s'en dégager, avec le sentiment de manquer à son devoir vis à vis du proche aidé, mais aussi de trahir ses propres engagements.
Pourtant, il est tout à fait possible de réintroduire du questionnement dans une situation qui semble figée, sans provoquer de rupture, mais en procédant par ajustements progressifs.
Revenir à une situation plus équilibrée
De la même façon que la situation actuelle s'est développée progressivement, il est possible, par étapes, de la déconstruire pour la repositionner ensuite sur des bases plus équilibrées.
► Première étape :
- Redonner de la visibilité à ce qui s'est installé dans l'évidence : prendre le temps de décrire concrètement ce qui est accompli,
- Évaluer le temps dédié à l'aide,
- Lister et nommer les contraintes invisibles pour les autres.
► Deuxième étape :
- Rouvrir un espace de parole avec les autres membres de la famille : il ne s'agit pas de reprocher, d'accuser ou de se plaindre. Il s'agit d'exprimer une limite personnelle.
- Rendre le problème collectif : comment allons-nous faire ensemble pour gérer au mieux l'aide nécessaire à notre proche ?
► Troisième étape :
- Recréer les conditions d'un partage des tâches : présence ponctuelle de ceux qui sont éloignés, prise de relais sur un point précis, prise en charge spécifique de tel ou tel aspect de la situation...
- Instaurer des outils ou des modalités de communication : appels réguliers, groupe de discussion si la famille est nombreuse, agenda partagé pour signaler les rendez-vous...
- Quel que soit le support choisi, l'idée est de ne plus «garder pour soi» mais de partager la réalité de l'accompagnement du proche aidé.
► Dernière étape :
- Accepter une aide même imparfaite : cela peut être difficile pour l'aidant habitué à tout faire le mieux possible. Mais même imparfait, le soutien apporté par les autres permet de ne plus faire reposer l'ensemble de l'aide et des responsabilités sur une seule personne.
- Accepter d'être l'aidant principal, et non plus l'aidant exclusif : le poids moral, qui alourdit la charge de l'aidant, est désormais partagé avec les autres membres de la famille.
En respectant une progressivité, il est ainsi possible de réequilibrer la situation sans pour autant entraîner de conflits.
Le partage peut se mettre en place en tenant compte des contraintes de chacun : l'éloignement n'empêche pas un partage relationnel.
Dans ces conditions, l'aide peut devenir un lien au sein de la famille plutôt qu'une charge reposant sur les épaules d'un seul.
L'aidant principal (et non plus exclusif) peut se repositionner en chef d'orchestre d'une organisation où chacun trouve sa place.
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ARTICLES N° 162 et 163: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE