En France plus de 110 000 personnes sont atteintes et 5 000 nouveaux cas se déclarent chaque année.
À l'échelle de l'Europe, c'est un million de personnes qui sont concernées.
Depuis 2009, le 30 mai est la journée mondiale de la SEP.
A l'occasion de la journée SEP 2025, la fondation France SEP a réalisé un document audio à consulter ici.
On y trouve notamment le témoignage de Clelia, jeune maman de 32 ans.
Symptômes et formes de la maladie
La symptomatologie de la sclérose en plaques est très hétérogène.
De la sensation d'engourdissement d'un membre à des troubles de l'équilibre ou de la vision, les premiers symptômes la plupart du temps disparaissent, pour réapparaître à distance de plusieurs mois, voire années.
Cela complique et allonge la démarche diagnostique. La maladie évolue le plus souvent par «poussées» entrecoupées de rémissions. C'est la forme rémittente.
Dans seulement 15 % des cas, l'évolution se fait de façon continue, sans les périodes de rémission qui caractérisent la forme rémittente : c'est la forme progressive.
Il s'agit d'une maladie complexe (les formes rémittentes ou progressives pouvant aussi se combiner dans le temps), dont les manifestations et les conséquences sont variables d'une personne à l'autre.
Au-delà des différences sur le plan des symptômes, de la gravité ou de la forme, la SEP a la particularité de toucher, à 70 %, des personnes jeunes, en moyenne entre 25 et 35 ans.
Beaucoup plus rarement, la maladie peut se déclarer avant ou après ces deux limites.
La SEP est la première cause de handicap chez le jeune adulte, avant les accidents de la route.
La maladie est nettement plus fréquente chez les femmes (3 femmes atteintes pour 1 homme).
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- Pour une description simple de la maladie, consulter l'article Comprendre la sclérose en plaques du site Ameli,
- Pour une description simple des symptômes, consulter l'article Symptômes, diagnostic et évolution de la sclérose en plaques du site Ameli.
L'aidant.e du malade
Compte tenu de la précocité de la maladie, malades et aidant.es se trouvent souvent dans la vie active, avec des projets, des enfants.
L'annonce du diagnostic vient bouleverser de façon très brutale l'horizon de la personne, du couple, de la famille.
Le/la partenaire de vie du malade va souvent endosser dès le départ le rôle d'aidant, aux côtés parfois des enfants ou adolescents si une famille a déjà été fondée.
Mais il peut s'agir aussi d'un autre membre de la famille : parents puisque la maladie frappe des personnes jeunes, ami.e, frère ou sœur.
Le rôle de l'aidant.e débute par le soutien du proche dès l'annonce du diagnostic, alors qu'il/elle doit, au même moment, faire face à son propre bouleversement émotionnel.
L'annonce du diagnostic marque souvent le début de ce qui deviendra un long cheminement ensemble.
Face aux manifestations fluctuantes des symptômes, aux moments d'espoir puis de découragement, aux doutes... l'aidant.e doit souvent avoir «le moral pour deux».
D'une vie presque normale à certaines périodes, à une vie impactée par le handicap au fil de l'avancée de la maladie, proche aidant et proche aidé traversent ensemble tous les états et toutes les étapes, en ayant souvent une vie professionnelle à concilier, tant du côté de l'un que de l'autre.
L'enjeu pour l'aidant.e, comme pour son proche malade, est de ne pas s'isoler.
Le soutien du corps médical, mais aussi des autres malades et des autres aidants est un atout capital pour vivre au mieux avec la SEP.
Le rôle très particulier de l'aidant.e du malade de SEP
Le parcours de soins d'une personne atteinte de SEP est évolutif et pluridisciplinaire.
L'aidant.e y a une place à part entière en accompagnant aux rendez-vous médicaux et en soutenant le moral.
Le parcours administratif peut également être complexe. Selon les situations :
- L'obtention de la PCH (Prestation de compensation du handicap),
- La reconnaissance de la SEP en tant qu' ALD (Affection de longue durée),
- La reconnaissance de travailleur handicapé...
demandent du temps et de la patience. L'aidant.e accompagne souvent ce parcours.
Les troubles cognitifs ne sont pas le problème principal dans le cas de la SEP.
Le malade reste en général tout à fait autonome sur le plan de ses capacités intellectuelles.
Son aidant.e peut l'épauler cependant dans la recherche de soutien extérieur, au travers d'associations ou de communautés, comme par exemple :
- Notre sclérose, communauté d'entraide entre patients.
- Mon parcours santé Sep. qui aide à jalonner la trajectoire médicale du malade et a été conçu par la Fondation France SEP.
La Fondation France SEP a également élaboré un livret spécifiquement dédié aux aidant.es. :
Les aidants à l'épreuve de la maladie
L'ouvrage décrit dans un premier temps, avec précision, tous les risques et les difficultés propres à l'accompagnement du malade.
Dans la seconde partie, on trouve des conseils pour :
- éviter les risques décrits en 1ʳᵉ partie,
- aider sans s'épuiser
- préserver la qualité de vie au sein du couple ou de la famille.
On peut signaler également :
Apprendre à vivre avec la SEP
L'aidant.e doit éviter la tentation de vouloir assumer seul.e le soutien à son proche. Ceci est vrai pour toutes les maladies évolutives, mais encore plus prégnant pour la SEP dont l'évolution «en dents de scie» peut recéler le piège d'une adaptation progressive, par petites touches qui ne se font pas sentir... mais qui cumulées risquent de porter le niveau de charge de l'aidant.e au-delà des limites raisonnables.
Les phases de fatigue, de changements d'humeur, de révolte ou de colère parfois, traduisent la souffrance du malade, mais peuvent être aussi éprouvantes pour son aidant.e qui doit apprendre à gérer ses propres émotions ou réactions.
Accompagner un proche atteint de SEP c'est penser à l'avenir tout en vivant le présent le mieux possible.
C'est un véritable apprentissage qui peut difficilement se faire dans l'isolement.
APF France Handicap a pour cela créé dès 2010 une Ecole de la SEP, dont on peut voir ici la présentation.
L'anticipation, un enjeu essentiel pour l'aidant.e
Du fait de l'évolution au long cours de la maladie, l'aidant peut glisser sans s'en rendre compte de l'aide à prendre les repas jusqu'à faire manger, de l'accompagnement à la gestion des troubles urinaires jusqu'à l'accomplissement de certains actes qui devraient relever des soins infirmiers...
Il est donc essentiel pour préserver la qualité de vie avec la SEP d'anticiper sur la montée en charge de l'aide nécessaire, afin de rester, avant tout, le conjoint ou le parent du malade et ne pas devenir exclusivement son aidant.e. (Lire notre article Dans la famille aidants, je demande... le/la conjoint.e aidant.e).
Contrairement à la population générale des aidants où les femmes sont plus nombreuses à aider que les hommes, les statistiques sont inversées dans le cas de la SEP.
La maladie touchant majoritairement les femmes, on retrouve parmi les aidants de malades une plus forte proportion d'hommes et en particulier de conjoints.
Ces conjoints montrent souvent une réelle inventivité dans les aspects techniques qui peuvent aider la vie quotidienne.
Le recours aux aides techniques est particulièrement important dans le contexte de la SEP et l'aidant.e a tout avantage à bien s'informer sur les innovations dans ce domaine.
Ces aides peuvent être financées en tout ou partie par la PCH ou l'APA si la personne est âgée de plus de 60 ans.
A ce propos il convient de souligner qu'il est important d'entamer une démarche de reconnaissance de handicap avant 60 ans : il peut être en effet plus avantageux de percevoir la PCH pour le financement des aides techniques que l'APA. Or si la demande d'aide se fait après 60 ans, c'est automatiquement l'APA qui sera envisagée.
Mieux vaut donc là encore anticiper.
- Lire le dossier « Démarches pour demander la PCH ».
ARTICLES N° 145 et 146: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE