Tenter de convaincre l'aidé de ce qui paraît évident pour l'aidant peut parfois tourner à l'épreuve de force, épuisante pour l'un et pour l'autre.
Dans cette nouvelle série d'articles, nous allons explorer les ressorts qui sous-tendent l'acceptation ou le rejet d'une aide.
L'acceptation d'une aide n'est jamais seulement une question de rationalité ou de nécessité.
L'aide proposée peut mettre en jeu l'idée que l'on se fait de sa propre identité, de sa liberté, ou de sa dignité.
Elle peut également réveiller des blessures, des incompréhensions ou conflits plus anciens entre l'aidant et l'aidé.
Les mots réveillent des représentations
Quand l'aidant pense par exemple :
- À la fonction d'une aide technique (canne, déambulateur, siège de douche...),
► le proche aidé, lui, peut penser à ce que cette aide révèle de sa vulnérabilité.
- À introduire une aide humaine pour faciliter la vie à domicile,
► le proche aidé peut y voir l'entrée d'une personne étrangère à son intimité.
- À adapter le logement pour le rendre plus sûr et plus confortable,
► le proche aidé peut avoir le sentiment qu'on lui impose une transformation de son «chez-soi» contre son gré.
- À l'adoption de protection urinaire pour gagner en confort et en sérénité,
► le proche aidé peut surtout entendre qu'il est devenu incontinent.
Dans ces quelques exemples, aidant et proche aidé parlent du même objet... mais pas de la même réalité.
L'un voit une solution. L'autre peut y voir le signe d'une perte d'autonomie qu'il n'est pas encore prêt à reconnaître.
L'un voit un simple objet, service ou dispositif. L'autre voit ce que ceux-ci symbolisent.
Le besoin de rester maître de ses choix
Il se peut que l'aidant attribue au caractère du proche aidé le refus de telle ou telle aide :
il/elle a toujours été têtu.e,
on dirait qu'il/elle cherche à me compliquer la vie,
il/elle dit non par principe...
Bien sûr le caractère a sa place dans ces situations...
De même que les habitudes relationnelles entre l'aidant et l'aidé.
Mais cela ne suffit généralement pas à expliquer totalement le refus ou la résistance face aux aides proposées.
Ce qui est en jeu est souvent le besoin de tout individu de rester maître de ses choix.
En perdant une part de son autonomie fonctionnelle, on ne renonce pas pour autant à son autonomie décisionnelle.
Les limitations physiques finissent par s'imposer comme une réalité dont il faut tenir compte.
En revanche le besoin de décider pour soi-même demeure intact, malgré les limitations fonctionnelles.
C'est un besoin profondément humain. Nous y sommes tous attachés. Et nous y resterons attachés, quoi que l'on en dise, tout au long de la vie.
C'est pourquoi le refus d'une aide, même lorsque la personne en reconnaît intimement l'utilité, peut cacher aussi la souffrance de se voir retirer une part de sa capacité de décision.
Une personnalité au caractère souple acceptera sans doute plus facilement les aides proposées.
Mais cela ne signifie pas que cette acceptation est intimement bien vécue.
L'acceptation peut être consentie pour ne pas ajouter de la peine ou de la fatigue à celui qui accompagne.
Dans ce cas, il n'y a pas de conflit mais la souffrance peut être silencieuse.
C'est pourquoi, il est important pour l'aidant, que la situation soit tendue ou sereine, de comprendre les mécanismes qui facilitent ou au contraire compliquent l'acceptation des aides.
Faciliter l'adhésion du proche aidé aux aides proposées
Comprendre ces deux mécanismes :
- le besoin humain de rester maître de ses choix
- et le poids des représentations véhiculées par les mots, permet d'aborder autrement la question des aides humaines, techniques ou médicales.
L'objectif n'est plus de convaincre ou d'imposer à tout prix, mais de créer les conditions d'un choix dans lequel le proche aidé se sente écouté, reconnu et respecté.
Quelques points-clés peuvent guider l'aidant dans ce sens.
1 - Anticiper dans la mesure du possible :
► Si la perte d'autonomie sur tel ou tel aspect fonctionnel est probable ou prévisible, parler à l'avance des aides qui peuvent être mobilisées, permet d'apprivoiser l'idée et de se projeter.
Elles seront alors mieux acceptées au moment où elles seront nécessaires.
► Garder à l'esprit qu'une aide déjà évoquée comme une possibilité sera déjà familière lorsque le moment sera venu de l'adopter.
2 - Partir de la fonction à préserver :
► Plutôt que de parler de l'objet qui renvoie à une représentation symbolique (le déambulateur par exemple), il est préférable de poser la question « qu'est-ce qui est important pour toi et comment préserver cette fonction ? »
3 - Progresser par étapes, dans la mesure du possible :
► Tester un objet ou un service, ce n'est pas s'engager tout de suite.
C'est au contraire se laisser le temps d'évaluer le bénéfice que le proche aidé peut ressentir et lui permettre, si l'aide est satisfaisante, de l'adopter pleinement.
► La perspective d'irréversibilité peut faire peur, alors que l'expérimentation sans engagement rassure.
4 - Laisser au proche aidé une marge de choix, même lorsqu'une aide est indispensable :
► le modèle de la canne, du déambulateur ou du dispositif de télé-assistance par exemple,
► le choix des jours d'intervention de l'aide à domicile,
► le choix du moment à partir duquel va se mettre en place l'aide ou le dispositif.
5 - Utiliser la médiation d'un tiers de confiance :
► Certaines propositions sont mieux entendues lorsqu'elles sont formulées par une personne extérieure en qui le proche aidé a confiance : médecin traitant, ami de longue date ou toute personne dont l'avis fait autorité à ses yeux,
► Lorsque la relation aidant/aidé est chargée affectivement ou émotionnellement, l'intervention d'un tiers de confiance peut permettre de revenir sur un terrain plus apaisé et d'envisager plus sereinement la pertinence de l'aide proposée.
► L'aidant pourra alors éprouver une pointe de frustration en voyant son proche accepter immédiatement une proposition qu'il défend lui-même depuis longtemps ! Mais au fond qu'importe ?
L'objectif n'était pas de convaincre mais de permettre au proche aidé de bénéficier d'une aide utile ou même indispensable.
Enfin, et cette approche est particulièrement importante :
6 - Ne pas aborder frontalement ce qui peut être perçu comme une menace pour l'identité de la personne :
► «Quelles sont les tâches que tu trouves fatigantes ?» ouvre le dialogue...
alors que «il te faut une aide à domicile !» est une injonction.
► « Comment pouvons-nous faire pour que tu continues à vivre ici en toute sécurité ?» est une invitation à réfléchir ensemble...
alors que « tu ne peux plus vivre seul.e ! » est une forme de sentence ou de verdict.
Faciliter l'acceptation d'une aide ne consiste ni à nier la réalité d'un besoin qui s'impose, ni à se dissimuler derrière des euphémismes.
En revanche, comprendre les mécanismes à l'oeuvre derrière l'apparente banalité d'une aide humaine, technique ou médicale, permet d'instaurer un climat plus serein.
Cette compréhension peut éviter bien des conflits, des incompréhensions et un mal-être, exprimé ou silencieux, tant chez le proche aidé que chez l'aidant.
Notre prochain article abordera spécifiquement la question de l'acceptation des aides humaines.
ARTICLES N° 166 et 167: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE