Des traitements efficaces… mais qui demandent une surveillance
La maladie de Parkinson est provoquée par une diminution progressive de la dopamine, une substance indispensable au contrôle des mouvements. Pour compenser ce déficit, plusieurs familles de médicaments sont utilisées. La plus connue est la lévodopa, qui reste aujourd'hui le traitement de référence, notamment chez les personnes âgées. D'autres traitements peuvent être prescrits selon le stade de la maladie ou les symptômes : agonistes dopaminergiques, inhibiteurs de la monoamine oxydase B (IMAO-B), inhibiteurs de la COMT ou, plus rarement chez les personnes âgées, certains anticholinergiques. Tous poursuivent le même objectif : améliorer la mobilité et préserver l'autonomie. Mais ils peuvent également provoquer des effets indésirables qui nécessitent parfois un ajustement du traitement. Ces manifestations sont souvent progressives et peuvent facilement être attribuées, à tort, au vieillissement ou à l'évolution naturelle de la maladie.
Des effets secondaires parfois discrets… mais jamais anodins
Le premier risque est celui de l'hypotension orthostatique, c'est-à-dire une chute brutale de la tension artérielle au moment de se lever. Elle peut provoquer des étourdissements, des malaises ou des chutes, qui représentent l'une des principales causes d'hospitalisation des personnes atteintes de Parkinson. Autre effet fréquent : les hallucinations visuelles ou les épisodes de confusion, notamment le soir ou pendant la nuit. La personne peut voir des silhouettes, des animaux ou croire qu'on lui vole des objets. Ces symptômes sont parfois très perturbants pour les proches mais ne doivent jamais conduire à interrompre le traitement sans avis médical. Avec les années, la lévodopa peut également entraîner des fluctuations motrices : certains moments de la journée sont marqués par une bonne mobilité (« période on »), tandis que d'autres voient réapparaître les blocages (« période off »). Des mouvements involontaires, appelés dyskinésies, peuvent aussi apparaître lorsque le médicament agit au maximum. La somnolence excessive constitue un autre point de vigilance. Certains patients s'endorment brutalement en pleine conversation, pendant les repas ou lors d'une activité. Enfin, certains médicaments, notamment les agonistes dopaminergiques, peuvent modifier profondément le comportement. Achats compulsifs, demandes répétitives, hyperphagie, agitation inhabituelle ou comportements sexuels inappropriés sont des effets secondaires bien connus mais encore insuffisamment repérés, surtout chez les personnes âgées.
En EHPAD, le respect des horaires est essentiel
Avec la maladie de Parkinson, l'heure de prise des médicaments n'est pas un simple détail d'organisation. Pour la lévodopa en particulier, un retard de prise peut suffire à provoquer une période de blocage prolongée, avec des difficultés importantes pour marcher, parler ou s'alimenter. Les changements d'équipe, les week-ends ou les hospitalisations temporaires peuvent parfois perturber ces horaires. Les familles peuvent utilement vérifier avec l'établissement que les prises sont bien programmées aux heures prescrites et signaler tout oubli ou retard répété.
Les proches, des observateurs précieux
Même lorsque le résident est bien accompagné, les proches restent souvent les premiers à remarquer un changement. Une fatigue inhabituelle, un parent qui semble « différent », plus confus, plus irritable, plus somnolent ou qui chute davantage sont autant d'informations utiles pour les professionnels. De la même manière, des comportements nouveaux — dépenses inhabituelles, demandes répétitives, changement de personnalité — peuvent orienter vers un effet secondaire du traitement plutôt que vers une aggravation de la maladie. Tenir quelques notes après chaque visite permet souvent de repérer une évolution dans le temps et facilite les échanges avec le médecin coordonnateur ou le neurologue.
Ne jamais modifier le traitement sans avis médical
Face à des effets secondaires, la tentation peut être grande de demander une diminution, voire un arrêt du traitement. Pourtant, interrompre brutalement un médicament dopaminergique peut entraîner des complications graves. L'objectif est plutôt de trouver le bon équilibre entre efficacité et tolérance. Selon les situations, le neurologue pourra modifier les doses, ajuster les horaires ou remplacer un médicament par un autre. Le dialogue entre la famille, l'équipe soignante, le médecin coordonnateur de l'EHPAD et le neurologue est donc essentiel pour garantir une prise en charge adaptée.
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